Hace unos días la amiga y compañera Marga Sánchez me dejó un comentario con el enlace a este pequeño cuento.
"Por si no lo conocías" -dijo-
Lo que Marga me apuntó no era simplemente un cuento. Siguiendo la pista del armario donde Manuel guarda sus palabras, descubrí un proyecto creado por Esther Medraño y Olga Lalín, terapeuta y mamá de Manuel, un niño con autismo, donde vuelcan sus experiencias personales y profesionales cercanas al TEA. Este proyecto se traduce en un sensible blog llamado "Alto alto como una montaña" - Afrontando el autismo con sensibilidad-, y que como resultado de ambas perspectivas, nos aportan una visión cercana, creativa y de gran sensibilidad con el autismo. Un espacio que sin duda no podéis dejar de visitar.
Ilustración Luz Beloso. Blog Alto, alto como una montaña
Fruto de esta visión creativa, nos llega "El Armario de Manuel", escrito por Esther Medraño e ilustrado por Luz Beloso, donde de manera sencilla nos explica, en forma de metáfora, cómo adquieren el lenguaje las personas con TEA, algo tan importante para el desarrollo de la socialización y la expresión del afecto.
"El Armario de Manuel"
Un Cuento sobre Autismo y Lenguaje
" El lenguaje de Manuel es como un armario, en él
no sólo almacena palabras, sino algo mucho más importante, almacena el
significado de un mundo que le resulta caótico debido a su Autismo. Un mundo
que todos los que le rodeamos nos esforzamos en poner a su altura, lo hacemos
accesible y provocamos las oportunidades necesarias para que poco a poco,
Manuel llene su armario.
En el armario de Manuel hay palabras, imágenes y frases enteras
que le lee mamá en los cuentos o que dijo Bob Esponja.
Ilustración Luz Beloso. Blog Alto, alto como una montaña
Cuando una situación es nueva, Manuel busca desesperado y no
encuentra las palabras, entonces se enfada. Los demás nos angustiamos porque no
tenemos la llave de su armario, muy pacientes atendemos su llanto, y prudentes
intentamos poner palabras a sus pensamientos para que Manuel pueda guardarlas
en su cada vez, más completo armario.
Cuando Manuel asocia la situación que está viviendo a
una palabra, la saca del armario y nos la regala en maravilloso y esperanzador
sonido para nuestros oídos. Agradecidos aplaudimos su esfuerzo y él nos sonríe.
Ilustración Luz Beloso. Blog Alto, alto como una montaña
Cuando una palabra le gusta mucho, Manuel la saca del armario
muchas, muchas veces porque le gusta jugar con los sonidos, los encoge, los
alarga, los aumenta, disminuye, los susurra y los canta… hasta que al final
nada se parece a la expresión inicial. Alrededor de Manuel todos nos divertimos
con este juego y hablamos este idioma diferente."
Os dejo con una muestra más de los contenidos creados por Esther y Olga, en este caso, un documento audiovisual que no puede nacer de otro lugar que no sea del amor y la comprensión de una madre hacia su hijo.
La Canción de Manuel
Olga Lalín: ...En momentos muy duros, una compañera de trabajo me dijo que la vida cerraba puertas y que abría otras. Y así fue. Manuel nos abre cada día las puertas del amor sin condiciones, de la compasión y del futuro.Con él aprendemos que se puede saltar de alegría todas las mañanas, que se puede soñar pompas de jabón, que los pictogramas son un puente para el lenguaje y que la estela de un avión en el cielo puede ser la inspiración para un poema..."
Seguramente muchos de vosotros ya conocéis la historia que nos cuenta Intocable. Sobre todo a través de la película, siendo la que más éxito de taquilla ha obtenido en los últimos tiempos de habla no inglesa. De hecho, en la pasada edición de los Goya, recibió el premio a la Mejor Película Europea.
Philippe Pozzo di Borgo, es un
aristócrata francés de 61 años que quedó tetrapléjico tras un accidente de
parapente en 1993. Philippe pertenece a una familia aristocrática con doble
título nobiliario: por
un lado, los duques de Pozzo di Borgo y por el otro, los marqueses de Voguë . Su
palacio en París alojó durante un tiempo al modisto Karl Lagerfeld y,
posteriormente, fue adquirido por el gobierno de Gabón para situar allí su
embajada. Hasta el momento de su accidente, era un empresario que dedicaba su actividad
a la dirección del negocio familiar, la compañía Champagne Pommery.
En 2001, la editorial
francesa Bayard publicó el testimonio de su nueva vida,Le Second Souffle, con una excelente acogida de público. En 2002, el realizador J. P. Devillers convirtió su historia en el documental "À la vie, à la Mort"donde se centraba más en la relación de Philippe con su cuidador, el argelino “de arrabal” Abdel Sellou, quien según confiesa el propio di Borgo, “le salvó la vida”. Y posteriormente serían los propios directores de la película Intouchable, Olivier Nakache y Eric Toledano, los que le piden a di Borgo que escriba Diable Gardien (El Demonio de la Guardia), con el objeto de profundizar en la peculiar amistad entre Phillippe y Abdel Sellou.
El libro
que reúne ambos textos, Intocable, ha inspirado la película del mismo título,
estrenada en Francia en otoño de 2011, con un éxito extraordinario tanto de
crítica como de público. En nuestro país, la Editorial Anagramaedita (con un fotograma de la película en la portada) en marzo de 2012 Intocable,
traducción al castellano deLe
Second Soufflémás su
segundo títuloDiable Gardien.
El libro nos cuenta de manera autobiográfica la relación
aparentemente insignificante de dos hombres perdidos y solos que confluyen en
un tiempo y un espacio. Uno móvil y otro inmóvil. Uno rico y otro pobre. Uno de
palacio, otro de vivienda social. Dos clases, dos culturas. La mirada del
potentado frente a la del habitante de suburbio. Personas que en situaciones
extremas no pierde el humor ni el optimismo. Uno sano y vital, pero socialmente
limitado, y otro socialmente influyente, pero con una limitación física
importante.
Pero ¿Por qué intocables? Pues
ambos lo son por varios motivos. Abdel, al igual que la casta de los intocables
en India, no se le puede tocar so pena de recibir un golpe. Desde su llegada se
siente excluído en Francia. Philippe vive tras los grandiosos muros de su mansión
francesa. Nadie ni nada puede alcanzarle, y él, por su lesión y falta de
sensibilidad física le resulta imposible tocar.
En otras palabras, la
historia de dos «intocables»: uno por su diversidad funcional y el otro por su
condición social.
Desde el principio asistimos a las fases por las que debe ir pasando Philippe en su proceso de adaptación a la nueva situación, pero en ningún momento asume el papel de víctima o se sobrecarga de amargura, aunque sí es muy realista. Todo ello contado con una excelente prosa donde nos describe sus momentos de rabia, impotencia, dolor...hasta el momento donde elige vivir y no sobrevivir. Una vida consciente de que necesita ayuda para las cosas más elementales y es donde entra en escena Abdel. Philippe representa lo intelectual, la clase social tradicional, el equilibrio mental. Abdel se mueve en la inconstancia, la supervivencia, en vivir el momento sin normas ni ataduras sociales, orgullosos y de carácter complejo. A pesar de que todo parece conjurar en contra de esta relación, consiguen encajar sus días, puesto que subyace una necesidad común de compartir las propias inquietudes y anhelos, de ser aceptado y aceptar al otro, con todas sus virtudes, pero también con sus defectos. Sin duda es una historia conmovedora que ha creado grandes afectos y rechazo a partes iguales. Es conmovedora y de narración sencilla, con un ácido sentido del humor en las historias que nos cuentan.
A mi entender, en la película se abusa un poco de ese sentido del humor, pero lo que es innegable es que esta historia nos da una lección de humildad y ha servido para llevar a miles de personas la cuestión indispensable de la Asistencia Personal y conocer la importancia de la figura del asistente personal. El protagonista de la historia no tiene problema alguno para contratar un cuidador por su posición acomodada, pero a las personas con diversidad funcional que sí lo tienen, les ha sido reconocida como Derecho en el art. 19 de la "Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad" de Naciones Unidas de 2006 y ratificada en nuestro país en el año 2008. Hasta la fecha, se han ido dando pasos en nuestro país para promover la autonomía personal de las personas con diversidad funcional, pero como en el resto de Europa, se necesita más compromiso para desarrollar plenamente este artículo y se pueda elegir la vida que se quiere vivir desde la propia comunidad.
Documental El Verdadero Intocable
El documental "El verdadero Intocable", muestra el encuentro entre los actores y los auténticos protagonistas de esta historia.
Ficha técnica:
Título original: The Real Untouchable Nacionalidad: Francia Género: Biografía / Cine Año: 2012
Philippe, un aristócrata que se ha quedado tetrapléjico a causa de un accidente de parapente, contrata como cuidador a domicilio a Driss, un inmigrante de un barrio marginal recién salido de la cárcel. Aunque, a primera vista, no parece la persona más indicada, los dos acaban logrando que convivan Vivaldi y Earth Wind and Fire, la elocuencia y la hilaridad, los trajes de etiqueta y el chándal. Dos mundos enfrentados que, poco a poco, congenian hasta forjar una amistad tan disparatada, divertida y sólida como inesperada, una relación única en su especie de la que saltan chispas.
- "La Discapacidad no consiste en estar roto, sino solo". Rocío García. El País .com Sociedad - "Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad", Naciones Unidas, 2006 Si a los docentes de los Ciclos de Formación Profesional de la Familia Profesional de Servicios Socioculturales y a la Comunidad, les sirve de ayuda mi experiencia en el aula, al tratar este recurso he seguido el siguiente orden, algunos en el aula, otros para analizar en casa: 1º Lectura del libro o pasajes seleccionados del mismo. 2º Visionado del Documental "El Verdadero Intocable" 3º Película Intocable 4º Documental "Vidas Iguales, Vidas Diferentes" y posterior debate sobre la Asistencia Personal, que a continuación os enlazo.
Documental
"Vidas Iguales, vidas diferentes. Historias de asistencia personal"
Primer Documental
producido en España por ASPAYM Madrid, que narra la experiencia de vivir de
manera independiente, con los apoyos humanos denominados: "asistentes
personales". En este documental, las personas con diversidad funcional,
sus asistentes personales, familiares y amistades, hablan en primera persona
por primera vez.
La Asistencia Personal, tal y como promueve la filosofía mundial de vida
independiente, es el medio humano más adecuado para qué una persona con gran
diversidad funcional (física, sensorial y/o cognitiva) pueda llevar una vida
activa y totalmente integrada en el entorno habitual. La Asistencia Personal,
sirve para todo el ciclo vital de un ser humano que necesite cada día de su
vida apoyos.
Quería dedicarle un espacio a Javier Romañach, y nada mejor que leer su poema “Allí” para comenzar. Lo descubrí en la
introducción de "El Modelo de la Diversidad", escrito junto a Agustina Palacios, al que acudo de vez en cuando, siempre que el devenir del aula y la enseñanza lo requieren...Y una vez leído y releído "Allí", entendemos claramente por qué la diversidad de este mundo, esa a la que a veces se pretende ningunear, nos hace a todos más justos y dota de dignidad a quien nunca debió dejar de tenerla.
Allí
No son siempre tiernas,
las puntas de las dagas de quienes luchan
por el falso respeto,
No son rectos los caminos,
que siguen quienes, perdidos, se buscan
en el espejo del otro,
No son cortos los tiempos,
que se extienden en un pasado
de identidades perdidas,
Son cortos, rectos y tiernos los vientos,
de las luchas, caminos y tiempos que me llevaron allí,
Allí, donde tú y yo somos el mismo,
el que nunca es igual, el que siempre enriquece al otro,
Allí donde se espera a alguien,
para ser tú mismo,
Lee, te espero.
Javier Romañach
Javier Romañach (Manresa, 1962) es Licenciado en Informática
y a consecuencia de un accidente de
tráfico en 1991 tiene una lesión medular, suceso que ayudó a darse cuenta de que
algo “no funcionaba bien” en el mundo para las personas con diversidad
funcional, reorientando su carrera hacia el estudio de la Tecnología y la
Discapacidad. Desde entonces es uno de los miembros más activos del Foro de
Vida Independiente y Divertad, que promueve el movimiento de la vida independiente,
siendo una comunidad constituida por personas de toda
España, y de otros países, que han un espacio dereflexión filosófica y
deluchapor
losderechosde
laspersonas
con diversidad funcional. Desde el foro se impulsa el cambio radical de la
visión que la sociedad tiene de este colectivo. "En los medios somos gente
enferma que hay que curar", dice Romañach y añade, "en realidad sólo
somos diferentes y estamos siendo discriminados por nuestra diferencia".
Fue en este mismo espacio donde se acuñó el término 'diversidad funcional'
(mujeres y hombres que tienen un funcionamiento distinto), después de
"darnos cuenta de que en el propio lenguaje nos estábamos discriminando".
Ha escrito libros y numerosos artículos, da
conferencias y participa en congresos y en diversos proyectos relacionados con
la tecnología y la discapacidad.
Este vídeo recoge la intervención de Javier en el programa de Julia Otero "Las Cerezas", donde defiende una filosofía de vida basada en la posibilidad de que las personas con diversidad funcional puedan ejercer el derecho a decidir su propia existencia y participar activamente en la vida de la comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de la personalidad y la vida personal y social bajo los principios de igualdad de oportunidades y no discriminación.
- "El Modelo de la Diversidad". La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional". Agustina Palacios y Javier Romañach. Diversitas Ediciones.
La magnífica película Deliverance (Defensa) de John Boorman nos dejó una escena memorable en la que uno de los cuatro protagonistas se pone a tocar unos acordes de guitarra y, sorpresa, un muchacho le contesta con un banjo, la escena es una de las más famosas del cine por la espléndida canción y por la cara del muchacho, de aspecto diferente, en la que se refleja como pocas veces en el cine una felicidad que surge del espectáculo musical que acaba de protagonizar. El argumento de la película es muy sencillo, cuatro amigos bajan a un valle para intentar hacer un último viaje en canoa a través de un río que va a desaparecer por un pantano. La aventura de los cuatro amigos se convierte en un infierno para ellos, una lucha para sobrevivir de unos indígenas ávidos de venganza porque los de la ciudad han asesinado a uno de los suyos. Los Apalaches se convierten en un escenario natural de belleza asombrosa. Se puede ver la película como un thriller o como una aventura humana con trascendencia más allá de la mera ficción. Está basada en la novela de James Dickey, de quien se dice que colaboró en el guión, pero no aparece en los créditos. En fin, todo un clásico que denunciaba la desaparición de parajes naturales idílicos arrollados por la mano destructora del hombre.De la película, nos interesa para este blog la escena musical. Un joven, aparentemente impertubable y diferente, con un oficio al banjo, que dejó para la posteridad un duelo imborrable. En realidad, la canción era un viejo tema de los años 50 de Arthur Smith, titulada Feudin' Banjos, que luego fue revisada para la película Deliverance. El duelo sucede al principio de la película, cuando los cuatro protagonistas adoptan una actitud cosmopolita de superioridad frente a las gentes del campo, cuando alardean de saber todo del campo y de una naturaleza agreste y violenta. Precisamente en ese momento aparece la música, el duelo entre la guitarra y el banjo, entre la ciudad y el campo, entre el joven virtuoso y el guitarrista urbanita conocedor de una tradición.La escena es digna de verse varias veces, no sólo por la fenomenal canción, sino por cómo el muchacho tiene una cara inexpresiva durante casi toda la interpretación, excepto al final, cuando en está plenamente metido en el duelo y se deja llevar por el arte, por la música. Es imposible dejar de ver una segunda vez el espectacular duelo.Pruébalo...
Gracias Fran, por compartir estos "pequeños" detalles con todos nosotros...
Desde
que BiblioDiversia se puso en marcha a través de nuestro Proyecto Lector de Biblioteca, hemos ido realizando una serie de reseñas y lecturas desde el aula que , combinadas con otros materiales audiovisuales, nos han aportado una visión más cercana y real sobre la diversidad funcional y el Trastorno del Espectro Autista, en particular. Procuraremos aportar nuestro
granito de arena en este día importante con la selección de materiales para nuestros alumnos y todo aquel que quiera acercarse más a esta realidad. La lectura, además de divertida, es un vehículo hermoso y poderoso para informar, motivar, concienciar y aceptar. Así pues, te invito a disfrutarla y compartirla, pero sobre todo a que participes aportando nuevas propuestas, pues el proceso de crecimiento, afortunadamente, continúa.
Pincha sobre los enlaces para acceder a la información completa.
"Dice mi
abuela que la boca de Mariluna es una nube donde esconde las palabras.
Que ya las soltará todas de golpe y nos dejará pasmados. Y que si no
viviera en el silencio no sería Mariluna"
María y yo, es
la historia de un viaje en familia, el que hacen el propio autor y su
hija María, una chica con autismo de 12 años, ahora con 17.
Háblame de Marco Berrettoni
...Sara es así. Se queda inmóvil durante horas, sin hablar, sin oír, sin mirar, sin jugar con nadie.
Sara viaja y vaga en sus pensamientos, no se sabe cómo ni por dónde.
Vive en el interior de su mundo, en soledad...
Materiales Audiovisuales Complementarios
Para los más Peques...
Caillou...Seguidme
Arthur: George y la pieza de puzzle
Y no tan Peques...
Mi hermanito de la Luna
Frédéric
Philibert es el padre de un niño autista y por eso ha realizado este
inolvidable dibujo animado de cinco minutos de duración que nos cuenta
las impresiones de una niña sobre su hermanito con autismo. La niña intenta
explicarnos con su lenguaje sencillo por qué su hermanito es diferente a
los demás niños y nos comenta cómo lo vive. "Es
su hermana mayor la que pone la voz en off en el corto. Como conoce muy
bien a su hermanito, pudo, con sus propias palabras, conservar su
espontaneidad y transmitir un mensaje claro, comprensible y poético. Las
anécdotas están sacadas de su vida real, así como los momentos
difíciles tanto para el niño como para nosotros" explica el director. El cortometraje ganó el Gran Premio y el Premio del Público del Festival Handica-Apicil 2007.
El Viaje de María
La Fundación Orange,
pidió a Miguel Gallardo hacer del libro "María y yo" una pieza animada. Dentro de su
labor por difundir y hacer llegar el conocimiento del autismo a la
sociedad, la Fundación produjo El Viaje de María, una pequeña excursión
al mundo interior de una adolescente con autismo.
Academia de EspecialistasA través de la Fundación Orange y realizado
por el dibujante Miguel Gallardo, Academia de especialistas trata de hacernos llegar a la
sociedad el conocimiento del autismo y muestra, de una manera amena y
divertida las habilidades especiales que tienen muchas personas con
Autismo y que no siempre se comprenden cuando se ven desde fuera.
Hoy se sabe que las personas con autismo son aprendices visuales.
Esto quiere decir que su aprendizaje será mejor y más rápido con la utilización
de imágenes y pictogramas
“Cuentos
para Aprendices Visuales”, es un proyecto sin ánimo de lucro que
consiste en la creación, producción, distribución y difusión de cuentos
infantiles para niños con necesidades especiales de aprendizaje. Los cuentos
están adaptados a pictogramas y están desarrollados especialmente para niños
con TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo).
En su sección
"Disfruta" encontramos el cuento "El Oledor
Explorador"
Documental "El Laberinto Autista"
Cuando se dice de una persona que presenta autismo, lo habitual es que se
asocie con alguien que vive en su mundo, del que no quiere o no sabe
salir. Pero la complejidad de los trastornos del espectro autista, del
autismo, es difícil de imaginar hasta que se hace un acercamiento
profundo al tema. En Documentos TV retratan un trastorno con
gran variabilidad que afecta al 1% de la población. Y lo hacen dando
la palabra a quienes lo viven a diario, a sus familias, a los especialistas y a
quienes trabajan por hacer su vida cada día un poco mejor. Merece la pena verlo.
Hoy 2 de Abril es el Día Mundial de Concienciación del Autismo, una conmemoración de gran importancia para todas las personas con
diversidad funcional, y para las personas con Trastornos del Espectro del
Autismo en particular. Participar y colaborar en la celebración de este día es imprescindible "para el crecimiento de la sociedad, para el
enriquecimiento de nuestra vida en comunidad y, sobre todo, para
promover el disfrute de los derechos de los colectivos más vulnerables y
con mayores riesgos de verse excluidos de este ámbito, como son las
personas con TEA, y también sus familias" (Autismo España). El autismo es más común de lo que pensamos. Actualmente a 1 de cada 150 niños le es detectado un trastorno del espectro autista (3,3 millones de personas solo en la Unión Europea) y a pesar de esta alta incidencia sigue siendo un gran desconocido.Los Trastornos del Espectro Autista (TEA)
son un conjunto de trastornos del desarrollo en el que se producen
alteraciones de diferente gravedad en áreas como el lenguaje y la
comunicación, en el campo de la convivencia social y en la capacidad de
imaginación. Suele iniciarse en los niños menores de tres años.
A continuación, os dejo un documento muy claro y conciso,
cuya voluntad es sensibilizar y concienciar a los medios de
información, a la clase política y al resto de los ciudadanos sobre el
uso peyorativo de la palabra autismo tanto en las noticias, como en las
declaraciones o uso cotidiano. Se trata de la Guía de Autismo en Lectura Fácil, publicado por la Oficina Permanente Especializada (OPE) del Consejo Nacional de la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y con pictogramas del portal ARASAAC.
Este documento consiste en un tríptico sobre el autismo, sobre los
errores que debemos evitar cuando hablamos de personas con autismo y
sobre el uso apropiado e inapropiado de la palabra autismo en los medios de comunicación.
En BiblioDiversia también hemos sentido la responsabilidad de sumarnos a este día de concienciación. Así pues, hoy nos vestimos de color azul, y ya sobre la mesas de nuestras aulas están preparadas las lecturas y diversos materiales audiovisuales que nos acerquen la realidad de los niños con autismo y sus familias. Hoy queremos acompañar a las personas con autismo, sus familiares, a los diferentes profesionales del ámbito social que a diario trabajar por y para ellos, y en particular, a las organizaciones e instituciones que no abandonan su lucha por los derechos fundamentales que como ciudadanos de pleno derecho tienen.
