Bienvenidos a Holanda...Bienvenidos a Down

Tengo que confesar que la lectura del cuento "El Sueño de la Tortuga Azul" ha supuesto un reencuentro enriquecedor con el Síndrome de Down y sus familias. No solo por que es un buen recurso para poder explicar cómo se sienten los padres, familiares y hermanos cuando reciben la noticia de que su hijo o hija presenta un Síndrome de Down y los beneficios reconvertidos en amor que se obtendrán a cambio. Sino por que a través de su autora, Coral Gil, de la que he leído y releído sus reflexiones personales, me llegó el mejor concepto de ser "normal" que he obtenido hasta ahora. 
Al igual que Coral, otros han sido los padres y madres que han sentido la necesidad de expresar qué supone esta experiencia de diferentes maneras, desde ese primer momento en el que llega la tremenda noticia -cargada de dudas, miedos e incertidumbres- hasta cómo es vivida posteriormente.
Y precisamente, hoy os traigo dos testimonios que trasmiten lo que este hecho supone, rompiendo precisamente ciertos estereotipos que se crean previamente y que constituyen un gran apoyo para padres que están a punto de serlo, para los que ya lo son y para los que desconocen la verdadera dimensión del Síndrome de Down, convirtiéndolo en un viaje ilusionante, hasta el punto de considerarlo en un auténtico regalo. 
   En primer lugar, y de manera introductoria al audiovisual, vamos a recordar la conocidísima reflexión en forma de metáfora, que hace unos años realizó Emily Perl Kingsley, guionista del programa Barrio Sésamo, a raíz del nacimiento de su hijo Jason con Síndrome de Down y gran activista por la inclusión social. 
Espero que os guste:

Bienvenidos a Holanda por Emily Perl 

" Recientemente fui interrogada para describir la experiencia de criar a un niño con discapacidad. Para ayudar a la gente que no ha compartido esta única experiencia, a comprenderla, a imaginar como se sentiría. Es algo como esto…

Cuando vas a tener un bebé, es como planear un viaje de vacaciones a Italia. Compras un montón de guías y haces planes maravillosos. El Coliseo, El David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia. Aprendes unas frases en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses de impaciente espera, el gran día llega. Preparas tu equipaje y partes… Algunas horas después, el avión aterriza. Los tripulantes, horas después de que el avión aterriza te dicen “Bienvenido a Holanda”.

- ¡¿Holanda?!, ¿Qué significa Holanda? Yo contraté un viaje a Italia. Yo pensaba que estaba en Italia. Toda mi vida he soñado ir a Italia. Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo, han aterrizado en Holanda y deberéis permanecer allá.

Lo importante es no tomarlo como un lugar horrible, disgustante, asqueroso, lleno de pestilencia, hambre y enfermedad. Es solo un lugar diferente.

Deberás salir y comprar nuevas guías, deberás aprender un lenguaje totalmente nuevo y conocerás a un grupo de personas que de otra forma no las habrías conocido.

Es solo un lugar diferente, es más lento que Italia, menos deslumbrante que Italia, pero después de estar un tiempo y tomar una pausa, miras alrededor y empiezas a notar que Holanda, tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes, Holanda también tiene “Rembrandts”. Pero todos tus conocidos estarán yendo y viniendo de Italia, y ellos hablarán acerca del maravilloso tiempo que pasan allá. Y por el resto de tu vida tu dirás, “Ahí es donde yo suponía que iba, es lo que había planeado”.

Puede que este dolor nunca acabe porque la pérdida de un sueño es una pérdida muy significativa. Pero si malgastas tu vida lamentado no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial. Las cosas encantadoras que te ofrece Holanda"

El Regalo de Sofía

   Nuestro próximo destino será la página www.mihijocondown.com,  desarrollada por DOWN ESPAÑA en colaboración con FUNDACIÓN MAPFRE, siendo la web de referencia para los padres que esperan un hijo con síndrome de Down y desde se nos da una bienvenida muy especial.  Para ayudar a las familias a aceptar la llegada de su hijo, se ha realizado el documental “El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo”. Un testimonio de lucha y superación en el que Manuel y Marta, cuentan cómo la vida les sorprendió con la llegada de una hija con síndrome de Down que no esperaban. El documental nos introduce en los momentos del shock inicial en los que pensaron que nunca más iban a poder tener una vida normal y que ellos mismos describen como las “peores doce horas de nuestra vida”. A partir de ahí, la familia empieza poco a poco a asimilar la noticia gracias al apoyo de amigos y familiares. Son momentos de ajuste en los que deben asumir su realidad y construir nuevos sueños para el futuro de su hija. El testimonio acaba con las reflexiones de los padres que reconocen “lo equivocados que estábamos respecto a tener una hija con síndrome de Down”. “Sofía nos ha dado una nueva escala de valores, nos demuestra que la discapacidad no está reñida en absoluto con la felicidad. Ella es una niña feliz, que disfruta de la vida y que no tiene ninguna limitación”, explican. Ahora, su testimonio, se convierte en una prueba fehaciente de que las capacidades diferentes, no solo merecen concienciación o sensibilización, si no que deben iniciar un viaje verdadero hacia la inclusión social, cuyo único equipaje esté compuesto por Derechos. 

  Y una vez que hemos llegado a nuestro destino, vuelvo al punto de salida y es que, tal y como ya leí de Coral Gil, afortunadamente, "Normal, es sólo un programa de la lavadora". 
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