BiblioDiversia: Arnau tiene una enfermedad escondida. Cuento Solidario

El próximo 28 de febrero de 2013 es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde BiblioDiversia nos sumamos a este día para la esperanza a través de la lectura en las aulas de una serie de títulos que hemos seleccionado. Uno de ellos es el cuento que encabeza este post e iremos compartiendo con vosotros, a lo largo de esta semana, otras propuestas de lecturas que ya estamos trabajando en el aula y que culminarán el día 28 en un acto conjunto.

"Vivimos en un mundo demasiado acostumbrado a esconder la sensibilidad, creerse fuerte, que no pasa nada. Arnau es un niño con una enfermedad. Pero no se esconde, es valiente y pregunta. Sus padres le contestan mediante este maravilloso cuento que nos habla de las ganas de vivir, con la verdad por delante y con la cara bien alta, con una sonrisa.
Xènia Cid ha sabido convertir su situación personal en un canto universal a la solidaridad que seguro, estemos o no en su situación, no nos dejará indiferentes. Las magníficas ilustraciones de Emma Cid acompañan esta historia y la hacen aún más especial."
Xènia Cid, la mamá de un niño de 6 años afectado por Anemia de Fanconi, ha escrito el cuento "Arnau tiene una enfermedad escondida", publicado en español y en catalán. Arnau tenía cinco años cuando le diagnosticaron esta rara enfermedad. Su madre cuenta: "Hacía tiempo que lo veía cansado e insistí mucho al pediatra de que quería una analítica. Fue entonces cuando vieron que algo no iba bien. Después de unas semanas, haciéndole pruebas y un estudio genético, nos dijeron de lo que se trataba." (cuenta Xénia)

El cuento relata las ganas de vivir de un niño afectado por una enfermedad rara. Sus beneficios se destinarán a la investigación de la Anemia de Fanconi.

La Anemia de Fanconi es una grave enfermedad que fue descubierta en el año 1927 por un pediatra suizo llamado Guido Fanconi. Esta enfermedad se manifiesta principalmente en niños a través de anemias y episodios infecciosos y hemorrágicos que suelen ser persistentes y severos. La causa por la cual aparecen estos síntomas es la desaparición progresiva de las células sanguíneas que participan en estos procesos, los enfermos de anemia de Fanconi poseen también una elevada predisposición al cáncer, principalmente leucemias.

A pesar de su gravedad, esta enfermedad hereditaria es muy poco conocida entre la sociedad, ya que son pocos los casos descritos en la población. En España se sospecha que existen alrededor de cien familias afectadas. Con frecuencia el drama familiar asociado a la enfermedad se agudiza por el desconocimiento de la misma

Xénia y su gran familia

Desde la Fundación Josep Carreras hicieron una entrevista a Xénia Cid para saber cómo han estado viviendo la enfermedad y qué le motivó a escribir este cuento. Os la reproduzco a continuación.

¿Cómo le explicaste a tu hijo qué le pasaba?

"Eso fue lo más duro de todo. Primero tuvimos que aceptar y entender nosotros lo que tenía para poder explicárselo a él, y no fue de inmediato, pasaron varias semanas... Se lo explicamos como si fuera un cuento, donde él era el protagonista."

¿Por qué te decidiste a escribir este cuento?

"Principalmente, porque esta enfermedad no tiene ningún cuento. El cuento con el que le expliqué a Arnau su enfermedad no estaba escrito... se lo explicaba de memoria y, de hecho, siempre cambiaba cosas... ¿y por qué con un cuento? No sé, pienso que es una manera de llegar a él, de hablarlo con palabras que pueda entender, de hacerse suya una historia desde la ilusión, la esperanza... ayudarle a normalizar su situación.

El día que fui a la escuela a leer el cuento, lo escribí y de hecho fueron las profesoras quienes me animaron a publicarlo al ver que había gustado tanto a los niños y al ver la respuesta tan positiva de cómo lo habían entendido."

¿De qué manera te ayudó a tí escribir el cuento? ¿Y a tu hijo?

"Esta enfermedad no tiene tratamiento, ni se puede hacer nada para cambiar el diagnóstico, y eso no es fácil. Escribir este cuento me hace sentir que estoy haciendo algo por él. Escribirlo además me ayudó a expresar emociones y asumir una realidad pero siempre con una sonrisa.

A Arnau muchísimo... Ha entendido por qué es tan importante ir a menudo al médico y que le queremos tal y como es. También le ha ayudado a no verse diferente en la escuela, ya que un día fuimos para explicar a sus amigos qué tiene y por qué han de vigilar de no hacerle daño."

¿Qué le dirías a una familia que se encuentra en la misma situación que vosotros?

"Para los que acaban de recibir el diagnóstico, los primeros dos meses que no quieran estar a la altura de las circunstancias... ¡es imposible! Poco a poco vas viendo la luz. Yo les diría sobre todo que le den seguridad a su hijo, y que confíen en que la ciencia avanza y que se encontrará la cura de esta enfermedad."